Cần chính sách đầy đủ, ưu tiên hơn đối với trẻ tự kỷ

Trên địa bàn tỉnh Quảng Trị có rất nhiều người mắc chứng tự kỷ, trong đó không chỉ trẻ em ở thành phố mà còn nhiều trẻ ở nông thôn, vùng sâu, vùng xa, những nơi thiếu cơ sở y tế chuyên sâu và giáo dục chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ. Trẻ tự kỷ được công nhận là một dạng khuyết tật, song vẫn chưa được hưởng đầy đủ quyền lợi và sự hỗ trợ cần thiết từ Nhà nước. Vì vậy, rất cần những chính sách ưu tiên dành cho đối tượng này.

Nhiều người khi nghe bác sĩ chẩn đoán con mình mắc chứng rối loạn phát triển phổ tự kỷ đều không muốn tin đó là sự thật. Từ việc tràn đầy hy vong tốt đẹp về tương lai của con, họ phải đối mặt với thực tế rằng, con mình cần được chăm sóc suốt đời.

Vợ chồng anh chị Nguyễn Q. và Lê Thị H. đều là giáo viên ở TP. Đông Hà có con trai mới vào cấp THCS là một trong những trường hợp như vậy. Đến thời điểm này, thấy con có nhiều dấu hiệu bất thường, họ mới đưa ra Hà Nội khám và được bác sĩ xác định cháu mắc chứng tự kỷ. Từ đó, mỗi tháng anh chị phải đưa con đi Hà Nội một lần để gặp bác sĩ, chuyên gia tâm lý, giáo viên chuyên biệt, cùng nhau tìm hiểu, học hỏi và thử nghiệm nhiều phương pháp hỗ trợ con. Vì đứa trẻ đã qua giai đoạn vàng (dưới 5 tuổi) nên quá trình can thiệp gặp khó khăn, sự phát triển và hòa nhập xã hội cũng chậm hơn. Khi con vào học lớp 6, các hành vi tự kỷ phát triển nhiều hơn, cháu thường xuyên quậy phá trong lớp học khiến giáo viên và nhà trường không thể quản lý được nên bàn với phụ huynh cho cháu ở nhà. Tuy nhiên, không phụ huynh nào lại chấp nhận cách giải quyết đó của nhà trường.

Rất nhiều cha mẹ có con tự kỷ đang vật lộn với việc tự chăm sóc con do thiếu thông tin, kiến thức và điều kiện kinh tế. Nhiều phụ huynh không có điều kiện tài chính để đưa con đi can thiệp, dẫn đến tình trạng trẻ không được phát hiện và hỗ trợ kịp thời nên ngày càng giảm bớt cơ hội được chữa trị. Tại TP. Đông Hà có một số trung tâm giáo dục hòa nhập trẻ tự kỷ được thành lập nhưng chưa phải là cơ sở chuyên sâu, chưa đáp ứng được yêu cầu vừa giáo dục, vừa điều trị kịp thời cho trẻ tự kỷ. Địa phương lại thiếu chương trình hướng nghiệp và hỗ trợ cho trẻ tự kỷ sau khi dừng việc học ở trường.

Thực tế, trẻ tự kỷ được công nhận là một dạng khuyết tật, nhưng hiện nay vẫn chưa được hưởng đầy đủ quyền lợi và sự hỗ trợ cần thiết từ Nhà nước. Luật Người khuyết tật 2010 xếp trẻ tự kỷ vào nhóm khuyết tật khác mà không định danh cụ thể, khiến thiếu chính sách đặc thù cho trẻ tự kỷ như: miễn học phí, hỗ trợ giáo dục chuyên biệt và dịch vụ y tế cần thiết. Thông tư 01/2019/ TT-BLĐTBXH của Bộ Lao động,Thương binh và Xã hội xếp tự kỷ là “khuyết tật khác”, không quy định quyền lợi rõ ràng, trong khi các dạng khuyết tật như vận động hay nghe nói được hưởng lợi ích cụ thể.

Trong khi đó, Thông tư 03/2018/TT-BGDĐT của Bộ Giáo dục và Đào tạo đề cập đến giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ nhưng việc triển khai chưa đồng bộ. Các trường phổ thông công lập thiếu biên chế giáo viên chuyên biệt, cơ sở vật chất hạn chế, khiến trẻ tự kỷ dù được nhận vào học nhưng không thật sự hòa nhập. Quyết định 1929/QĐ-TTg ngày 25/11/2020 của Thủ tướng Chính phủ đặt ra mục tiêu hỗ trợ trẻ tự kỷ.

Tuy nhiên, thực tế việc triển khai gặp nhiều khó khăn. Các bệnh viện điều trị tập trung ở thành phố lớn, chi phí điều trị cao vượt quá khả năng của nhiều gia đình. Bảo hiểm y tế chưa chi trả đầy đủ cho các dịch vụ cần thiết như trị liệu ngôn ngữ, hành vi.

Nhiều trẻ tự kỷ không được cấp sổ khuyết tật, dẫn đến mất quyền lợi miễn học phí và trợ cấp xã hội. Trong hoàn cảnh đó, nhiều cha mẹ đành phải để con ở nhà, khiến các hội chứng tự kỷ tăng nặng hơn khi các em đến tuổi dậy thì. Đây là những khoảng trống trong chính sách cần được bổ sung.

Theo các chuyên gia, để xây dựng tương lai cho trẻ tự kỷ cần có chính sách đầy đủ, chuyên biệt hơn. Cụ thể cần bổ sung trẻ tự kỷ vào nhóm khuyết tật phát triển trong Luật Người khuyết tật. Đây là cơ sở pháp lý để bảo đảm trẻ tự kỷ được hưởng các quyền lợi cụ thể về giáo dục, y tế và an sinh xã hội. Mở rộng phạm vi hỗ trợ của bảo hiểm y tế cho trẻ tự kỷ, bao gồm các dịch vụ trị liệu ngôn ngữ, hành vi và vật lý trị liệu.

Về giáo dục, cần xây dựng trường học chuyên biệt hoặc lớp học hòa nhập với chương trình giáo dục được cá nhân hóa cho trẻ tự kỷ. Chú trọng đào tạo giáo viên chuyên biệt và nhân viên hỗ trợ cho các trường phổ thông công lập cũng như triển khai đồng bộ các chương trình giáo dục hòa nhập trong toàn hệ thống giáo dục . Làm được những điều này chắc chắn sẽ giảm gánh nặng kinh tế cho các gia đình có con tự kỷ, nhất là các gia đình ở vùng sâu, vùng xa.

Tuệ Linh